گجت نیوز آخرین اخبار تکنولوژی، علم و خودرو 
در ادامه بیماری نادر یک دختر 8 ساله که با نام پزشکی پنتالوگرافی کانترل (Pentalogy of Cantrell) یا قلب بیرون از قفسه سینه شناخته می‌شود را بررسی می‌کنیم.
در ماه میلادی گذشته ویدیویی در وب سایت یوتیوب از دختربچه کوچکی به نام ویرساویا برون (Virsaviya Borun) منتشر شد که در آن، قلب این کودک در بیرون از قفسه سینه‌اش می‌تپید و تنها محافظ این عضو حیاتی بدن او، یک لایه نازک پوست بود. البته وضعیت جسمانی برون و مشکل قلب خارج از قفسه سینه او برای اولین بار در سال 2015 توجه زیادی را به خود جلب کرد، اما با انتشار کلیپی جدید، بهانه‌ای برای انداختن نگاهی دقیق‌تر به این بیماری کمیاب و دلیل به وجود آمدن آن ایجاد شد.
به طور مشخص‌تر می‌توان گفت که قلب بیرون از قفسه سینه مشکل پزشکی نسبتا خطرناک و کشنده‌ای است که با چند نقص مادرزادی در قفسه سینه و شکم همراه بوده و باعث می‌شود تا قلب بیمار به جای قرارگیری در زیر چند لایه گوشت و استخوان، به سطح پوست نزدیک شود. سازمان بیماری های خاص آمریکا (NORD) هم اعلام کرده است که مشکل پنتالوگرافی کانترل معمولا با نقص دیافراگم، استخوان جناغ، پریکارد قلب، دیواره شکمی و خود قلب همراه است.
در بدترین حال بیماری قلب بیرون از سینه، این عضو از بدن بیمار به صورت کامل یا جزئی از حفره سینه‌ای (thoracic cavity)، قسمت نگه‌دارنده قلب در میان دنده‌ها، خارج بوده و تعدادی از ارگان‌های شکمی فرد هم به سطح پوست رسیده و حتی از قسمت‌هایی مانند ناف دیده می‌شوند. از طرف دیگر آمار NORD نشان می‌دهد که این نقص جسمانی در میان هر یک میلیون تولد، در پنج نوزاد دیده می‌شود.
متاسفانه کودکان مبتلا به مشکل قلب بیرون از قفسه سینه مدت زمان زیادی پس از تولد زنده نمی‌مانند؛ در تحقیقی که در سال 2008 به چاپ رسیده، نشان داده شد که از 58 نوزاد دارای این نقص جسمی، 37 کودک (64 درصد) جان خود را در مدت کوتاهی پس از به دنیا آمدن از دست داده‌اند. در بسیاری از موارد هم بدون انجام عمل جراحی بلافاصله پس از تشخیص مشکل، نوزاد بعد از گذشت چند روز می‌میرد.
برون که اصالتا اهل روسیه است، هم‌اکنون به همراه مادرش در فلوریدای آمریکا زندگی می‌کند؛ دلیل این نقل‌مکان هم توافق جراح متخصصی در بیمارستان کودکان بوستون، برای انجام فرآیندهای درمانی و اجرای یک عمل بر روی این دختر کوچک بوده است. البته از آنجایی که فشار خون در رگ منتقل‌کننده خون از قلب به ریه‌های برون بالاست، این عمل جراحی فعلا کنسل شده است.
مادر برون در سال 2015 کمپینی را با هدف جمع‌آوری پول برای پرداخت هزینه‌های درمان دخترش تشکیل داد و ظرف مدت کوتاهی مبلغ 71 هزار دلار را جمع کرد؛ البته هم‌اکنون وب سایت مربوط به این کمپین فعال نیست. در ادامه شما را به دیدن ویدیویی از ویرساویا برون دعوت می‌کنیم که در آن، وضعیت قلب این دختر 8 ساله به خوبی مشخص است:
